{"id":2622,"date":"2018-01-27T01:03:46","date_gmt":"2018-01-27T00:03:46","guid":{"rendered":"http:\/\/www.quieryavenir.fr\/blog\/?p=2622"},"modified":"2018-08-06T11:10:22","modified_gmt":"2018-08-06T09:10:22","slug":"la-maladie-de-charcot","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.quieryavenir.fr\/blog\/2018\/01\/27\/la-maladie-de-charcot\/","title":{"rendered":"La maladie de Charcot"},"content":{"rendered":"

Un dernier billet d\u2019Anne Bert \u2026 avant sa mort<\/p>\n

<\/p>\n

Hier soir j\u2019ai vu dans la presse, Le Figaro,\u00a0 que des malades atteints de la m\u00eame maladie que la mienne sont indign\u00e9s de ma prise de position (cause soutenue par d\u00e9j\u00e0 plus de 205 000 signataires) pour rouvrir le d\u00e9part sur le droit \u00e0 choisir une aide active m\u00e9dicale pour mourir -en phase terminale ou incurable et mortelle \u00e0 br\u00e8ve \u00e9ch\u00e9ance-<\/p>\n

Indign\u00e9s pourquoi ? En quoi je les blesse ? En quoi l\u2019alt\u00e9rit\u00e9 est-elle offusquant ? Ai-je dit qu\u2019ils avaient tort ? Qu\u2019ils \u00e9taient indignes ?<\/p>\n

C\u2019est comme si l\u2019on affirmait que\u00a0 lorsqu\u2019on voulait l\u00e9gif\u00e9rer sur l\u2019IVG, et que l\u2019on en d\u00e9battait,\u00a0 c\u2019\u00e9tait insultant pour les femmes enceintes en situation de d\u00e9tresse qui faisaient le choix de ne pas interrompre leur grossesse malgr\u00e9 tout.<\/p>\n

La libert\u00e9 fait-elle donc si peur ?<\/p>\n

Il me faut alors faire quelques mises au point, puisque cela parait n\u00e9cessaire.<\/p>\n

Je n\u2019ai jamais pris cette position de libre choix pour parler de la maladie de Charcot ni\u00a0 de la SLA mais bien pour tous les cas de phase terminale\u00a0 quelles \u00a0que soient les pathologies.<\/p>\n

Ma prise de position est \u00a0uniquement ax\u00e9e sur la libert\u00e9 pour chacun de d\u00e9cider en son \u00e2me et conscience ce qu\u2019il veut faire de ses derniers instants de sa vie<\/p>\n

J\u2019ai toujours salu\u00e9\u00a0 le courage de tous qui sont dans l\u2019acceptation totale des souffrances de leur fin de vie, dans la plus parfaite l\u00e9galit\u00e9 fran\u00e7aise. Beaucoup de malades vivent pleinement leur maladie ou m\u00eame la snobent en se concentrant sur d\u2019autres valeurs en acceptant leur sort.\u00a0 Il n\u2019y a pas un malade meilleur\u00a0 qu\u2019un autre. La maladie n\u2019est pas un curseur de vertu.<\/p>\n

Mais il en est pour qui cette acceptation \u00e0 tout prix rel\u00e8ve du masochisme.<\/p>\n

Nous,\u00a0 malades,\u00a0 ne sommes pas des hommes et des femmes diminu\u00e9es, \u00a0nous ne sommes pas d\u00e9finitivement vuln\u00e9rables comme on aime le seriner \u00a0pour nous garder sous tutelle que ce soit du corps m\u00e9dical \u00a0ou de la sph\u00e8re familiale. \u00a0Nous sommes fragilis\u00e9s par la maladie mais capables de r\u00e9fl\u00e9chir, penser.<\/p>\n

Et ce serait faire offense \u00e0 tous les malades de les supposer\u00a0 incapables de saisir que l\u2019on r\u00e9clame simplement le libre choix et non pas que l\u2019on porte un jugement sur ce que vit chacun,\u00a0 sur ce que veut chacun.<\/p>\n

C\u2019est exactement l\u2019inverse,\u00a0 c\u2019est pour que chacun puisse \u00eatre respect\u00e9 dans sa maladie et dans sa fin de vie.<\/p>\n

J\u2019ai rencontr\u00e9 des hommes des femmes atteint de la SLA, de tout horizon de tout \u00e2ge h\u00e9las, \u00a0si jeunes, \u00a0de plus en plus jeunes, juste diagnostiqu\u00e9s ou d\u00e9j\u00e0 tr\u00e8s avanc\u00e9s, , d\u2019autres m\u2019ont \u00e9crit, ni les uns ni les autres ne m\u2019ont dit qu\u2019ils me jugeaient dangereuse, \u00a0 sauf quelques-uns tr\u00e8s tr\u00e8s croyants, dont Pone , du groupe Fonky Family , mais avec Pone,\u00a0 qui m\u2019a autoris\u00e9 \u00e0 en parler, nous avons entam\u00e9 un dialogue depuis quelques mois enfin que l\u2019un et l\u2019autre puissions laisser parler nos conscience dans le respect de chacun. Et alors qu\u2019il choisit \u00a0d\u2019aller jusqu\u2019au terme de sa maladie, en toute libert\u00e9, \u00a0en accord avec sa foi, je ne pense pas qu\u2019il se sente en tant que malade humili\u00e9 ou m\u00e9pris\u00e9 par mon choix. Et nos \u00e9changes sont beaux.<\/p>\n

il est \u00e9vident que dans ce combat la maladie de Charcot a \u00e9t\u00e9 \u00e9voqu\u00e9e puisque c\u2019est de cette pathologie \u00a0incurable donc je soufre,<\/p>\n

C\u2019est tant mieux, car il y a tant \u00e0 interroger sur ce fl\u00e9au mortel,\u00a0 de plus en plus fr\u00e9quent qui touche de plus en plus de jeunes. Toujours incurable.
\nPourquoi ? Oui pourquoi,\u00a0 tant de malades atteints de cette maladie et surtout pourquoi aucune enqu\u00eate s\u00e9rieuse men\u00e9e aupr\u00e8s de chaque patient, c\u2019est-\u00e0-dire environ 8 000 en France avec 800 nouveaux cas de plus par an,\u00a0 afin de les interroger sur leur mode de vie pour tenter de croiser les points communs ?
\nJamais aucun n\u2019a \u00e9t\u00e9 interrog\u00e9 autrement que par une seule\u00a0 question vague sur l\u2019environnement professionnel soumis \u00e0 d\u2019\u00e9ventuels pesticides<\/p>\n

ON nous promet de l\u2019espoir, mais depuis des ann\u00e9es rien ne vient. Oui, l\u2019on peut survivre un peu, artificiellement. Branch\u00e9. Emmur\u00e9. C \u2018est un choix. Aucun choix n\u2019a \u00e0 \u00eatre jug\u00e9.<\/p>\n

Et pourquoi l\u2019\u00e9tat ne dote-t\u2019il pas la recherche du budget n\u00e9cessaire pour une maladie qui ne cesse de croitre ? Cet \u00e9tat qui se satisfait sans agir, des manifestations associatives en faveur de la cause Charcot,<\/p>\n

Et tous courent, pour la cause Charcot\u2026 Et Charcot gagne\u2026<\/p>\n

******\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 ***************<\/p>\n

PS A propos de l\u2019ARSLA<\/a>, magnifique association du reste, indispensable, mais qui s\u2019\u00e9meut et s\u2019indigne dans la presse de ma dangerosit\u00e9, elle peut\u00a0 tout aussi laisser croire, m\u00eame en conc\u00e9dant qu\u2019elle ne me juge pas,\u00a0 que je suis une de ces \u00ab\u00a0mauvais\u00a0\u00bb malades , aux pulsions mortif\u00e8res, qui refuse la joie m\u00eame dans la difficult\u00e9, l\u2019amour dans le d\u00e9nuement. Alors que c\u2019est Si loin de ce que je suis, de ce que vis.\u00a0 Mon chemin est aussi lumineux que celui des jusqu\u2019au-boutistes, tout aussi difficile. Mon tout dernier \u00e9t\u00e9 fut le plus beau humainement parlant, fraternel.<\/em><\/p>\n

L\u2019ARSLA faisant de mon cas, un cas exceptionnel qu\u2019il faudrait taire et cacher, ne pas relater notre r\u00e9alit\u00e9, la mienne et celles d\u2019autres malades SLA qui ne sont pas en leur \u00e2me et conscience pour cette acceptation ultime de la maladie, (j\u2019ai re\u00e7u tant de t\u00e9moignages), faisant de nous une esp\u00e8ce pestif\u00e9r\u00e9e, \u00e0 planquer parce qu\u2019elle ne c\u00e9l\u00e8bre pas la splendeur que peut r\u00e9v\u00e9ler l\u2019emmurement, laissant croire que tous les malades SLA sont heureux, ou sinon mal accompagn\u00e9s, mal aim\u00e9s, mal aimants. <\/em><\/p>\n

Nous pouvons \u00eatre tout\u00a0 aussi \u00ab\u00a0indign\u00e9s\u00a0\u00bb de ne pas \u00eatre reconnus au sein de cette association, qui n\u2019accepte de relayer que les malades heureux, exemplaires, et renvoie au piquet ceux qui font t\u00e2che. <\/em><\/p>\n

\n

anneelisa.wordpress.com\/2017\/09\/19\/les-malades-sla-maladie-de-charcot\/<\/p>\n

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