{"id":7935,"date":"2020-08-29T02:24:40","date_gmt":"2020-08-29T00:24:40","guid":{"rendered":"http:\/\/www.quieryavenir.fr\/blog\/?p=7935"},"modified":"2020-08-19T08:25:40","modified_gmt":"2020-08-19T06:25:40","slug":"la-pieuvre-microsoft-et-nos-donnees-de-sante","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.quieryavenir.fr\/blog\/2020\/08\/29\/la-pieuvre-microsoft-et-nos-donnees-de-sante\/","title":{"rendered":"La pieuvre Microsoft et nos donn\u00e9es de sant\u00e9"},"content":{"rendered":"<h2 style=\"text-align: left;\"><strong>Big Data, algorithme et intelligence artificielle, un collectif de soignants et d\u2019informaticiens s\u2019oppose au gouvernement<\/strong><\/h2>\n<p><!--more--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><a href=\"https:\/\/lundi.am\/pieuvre-microsoft\">https:\/\/lundi.am\/pieuvre-microsoft<\/a><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Extraits<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Sous couvert de lutte contre l\u2019\u00e9pid\u00e9mie et d\u2019\u00e9tat d\u2019urgence sanitaire, le gouvernement a donn\u00e9 le coup d\u2019envoi \u00e0 son projet de m\u00e9ga plateforme de donn\u00e9es de sant\u00e9 h\u00e9berg\u00e9e chez Microsoft. Petite plong\u00e9e dans l\u2019intelligence artificielle en m\u00e9decine avec le collectif inter-hop qui depuis le d\u00e9but du projet milite contre cette plateforme g\u00e9ante et pour une utilisation autonome des donn\u00e9es de sant\u00e9 \u00e0 \u00e9chelle humaine.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La loi de juillet 2019 \u00ab\u00a0relative \u00e0 l\u2019organisation et \u00e0 la transformation du syst\u00e8me de sant\u00e9\u00a0\u00bb comprend une partie sur \u00ab\u00a0l\u2019ambition num\u00e9rique en sant\u00e9\u00a0\u00bb\u00a0: le texte explique qu\u2019il faut \u00ab\u00a0d\u00e9ployer pleinement\u00a0\u00bb la \u00ab\u00a0t\u00e9l\u00e9m\u00e9decine\u00a0\u00bb et les \u00ab\u00a0t\u00e9l\u00e9soins\u00a0\u00bb et cr\u00e9e une \u00ab\u00a0Plateforme des Donn\u00e9es de Sant\u00e9\u00a0\u00bb charg\u00e9e de \u00ab\u00a0r\u00e9unir, organiser et mettre \u00e0 disposition\u00a0\u00bb les donn\u00e9es de sant\u00e9 issues de diff\u00e9rents fichiers existants. L\u2019id\u00e9e est de mettre en place un \u00e9norme entrep\u00f4t de donn\u00e9es produites par les organismes travaillant dans le secteur du soin afin d\u2019alimenter et de d\u00e9velopper des algorithmes, c\u2019est-\u00e0-dire de faire litt\u00e9ralement exploser les capacit\u00e9s de l\u2019intelligence artificielle (IA) dans le domaine de la sant\u00e9.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Cette <em>Plateforme des Donn\u00e9es de Sant\u00e9<\/em>, dite \u00ab\u00a0Plateforme\u00a0\u00bb, a pr\u00e9cis\u00e9ment \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9e sur les pr\u00e9conisations d\u2019un rapport du d\u00e9put\u00e9 Villani qui, en mars 2018, ambitionnait de \u00ab\u00a0positionner la France \u00e0 l\u2019avant-garde de l\u2019IA\u00a0\u00bb. La sant\u00e9 figurait parmi les cinq secteurs \u00e0 \u00ab\u00a0investir\u00a0\u00bb en priorit\u00e9, \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de l\u2019\u00e9ducation, l\u2019agriculture, les transports et l\u2019armement. Dans une novlangue de pointe, le rapport parlementaire exhorte les \u00ab\u00a0pouvoirs publics\u00a0\u00bb \u00e0 s\u2019adapter tr\u00e8s rapidement \u00ab\u00a0sous peine d\u2019assister impuissants \u00e0 la reformulation compl\u00e8te des enjeux de sant\u00e9 publique et de pratiques m\u00e9dicales\u00a0\u00bb. Bigre\u00a0!<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Pr\u00e9cisons d\u2019embl\u00e9e que le mot <em>Plateforme<\/em>, utilis\u00e9 \u00e0 tout va par les protagonistes de cette escroquerie, d\u00e9signe en r\u00e9alit\u00e9 deux choses bien diff\u00e9rentes\u00a0: la solution informatique de stockage et d\u2019exploitation des donn\u00e9es, mais aussi le consortium public-priv\u00e9 \u2013 qualifi\u00e9 juridiquement de \u00ab\u00a0Groupe d\u2019int\u00e9r\u00eat public\u00a0\u00bb \u2013 institu\u00e9 sp\u00e9cialement pour mettre en place et orchestrer la solution technique. Pour brouiller encore un peu plus les pistes, les textes pr\u00e9voient explicitement que ladite \u00ab\u00a0Plateforme\u00a0\u00bb doit \u00eatre d\u00e9nomm\u00e9e <em>Health Data Hub<\/em> \u00ab\u00a0dans le cadre de ses communications \u00e0 rayonnement international\u00a0\u00bb, premier indice s\u00e9rieux des int\u00e9r\u00eats commerciaux am\u00e9ricains dans cette affaire.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Depuis la loi de juillet 2019 qui actait donc la cr\u00e9ation du consortium public-priv\u00e9, ce sont essentiellement des arr\u00eat\u00e9s minist\u00e9riels et des choix totalement opaques qui, progressivement, d\u00e9finissent les contours du dispositif juridique et informatique de la \u00ab\u00a0Plateforme\u00a0\u00bb. Celles et ceux qui, d\u00e8s l\u2019origine, se sont oppos\u00e9s \u00e0 ce projet de centralisation du traitement des donn\u00e9es de sant\u00e9 n\u2019ont pas \u00e9t\u00e9 d\u00e9\u00e7us\u00a0: tout d\u2019abord, c\u2019est le <em>cloud<\/em> de Microsoft qui a \u00e9t\u00e9 choisi comme sous-traitant pour fournir les serveurs permettant de stocker et d\u2019analyser les fichiers de donn\u00e9es. Cette infrastructure fonctionne via des logiciels dont les codes ne sont pas publiques, ce qui interdit de savoir ce qui se passe r\u00e9ellement au sein des machines\u00a0; cela complique \u00e9galement l\u2019\u00e9ventuelle migration future vers d\u2019autres serveurs qui n\u2019utiliseraient pas les logiciels Microsoft&#8230; Qui s\u2019\u00e9tonnera d\u2019apprendre que la d\u00e9signation de Microsoft se soit faite en violation des r\u00e8gles de concurrence applicables aux march\u00e9s publics, aucun appel d\u2019offre n\u2019ayant \u00e9t\u00e9 lanc\u00e9 pour ce projet d\u2019h\u00e9bergement informatique\u00a0? Certainement pas Edward Snowden, qui a publiquement d\u00e9nonc\u00e9 le choix d\u2019une centralisation des donn\u00e9es h\u00e9berg\u00e9es chez un tel mastodonte.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En avril 2020, le gouvernement a profit\u00e9 du r\u00e9gime de l\u2019\u00e9tat d\u2019urgence sanitaire pour court-circuiter les opposants au projet et ordonner la mise en fonction anticip\u00e9e de la plateforme technique. Invoquant le besoin urgent d\u2019am\u00e9liorer les connaissances sur le Covid-19, les ministres ont tout simplement pass\u00e9 outre l\u2019avis de la CNIL qui avait \u00e9mis plusieurs r\u00e9serves s\u00e9rieuses sur le flou entourant encore l\u2019architecture informatique de la plateforme amen\u00e9e \u00e0 h\u00e9berger des donn\u00e9es particuli\u00e8rement sensibles. La CNIL comptait bien, avec l\u2019ANSSI \u2013 Agence nationale de la s\u00e9curit\u00e9 des syst\u00e8mes d\u2019information \u2013 \u00eatre associ\u00e9e de pr\u00e8s \u00e0 l\u2019\u00e9laboration du volet technique, absolument crucial, mais les responsables du consortium public-priv\u00e9 en ont d\u00e9cid\u00e9 autrement.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En application de la loi du 11\u00a0mai 2020 prolongeant l\u2019\u00e9tat d\u2019urgence sanitaire, les donn\u00e9es du nouveau fichier \u00ab\u00a0SI-DEP\u00a0\u00bb (Syst\u00e8me d\u2019Information et de D\u00c9Pistage) relatives aux personnes infect\u00e9es par le Covid-19 et aux personnes ayant \u00e9t\u00e9 en contact avec ces personnes, sont transmises vers les serveurs de Microsoft. Ce partage de donn\u00e9es pr\u00e9vu par la loi \u00e0 l\u2019arrache, \u00ab\u00a0sans le consentement des personnes int\u00e9ress\u00e9es\u00a0\u00bb, officiellement \u00ab\u00a0aux seules fins de lutter contre la propagation de l\u2019\u00e9pid\u00e9mie de covid-19 et pour la dur\u00e9e strictement n\u00e9cessaire \u00e0 cet objectif\u00a0\u00bb peut, d\u2019apr\u00e8s le m\u00eame article de loi, fonctionner \u00ab\u00a0pour une dur\u00e9e de six mois \u00e0 compter de la fin de l\u2019\u00e9tat d\u2019urgence sanitaire\u00a0\u00bb. Et bien s\u00fbr, c\u2019est ce qui a \u00e9t\u00e9 d\u00e9cid\u00e9\u00a0: la sortie officielle et largement fictive de l\u2019\u00e9tat d\u2019urgence sanitaire le 10\u00a0juillet n\u2019a pas mis fin \u00e0 l\u2019envoi des donn\u00e9es de contamination vers les serveurs de Microsoft.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Bien s\u00fbr, ce projet de Plateforme ne date pas d\u2019hier\u00a0: c\u2019est une loi de janvier 2016 dite \u00ab\u00a0de modernisation de <em>notre<\/em> (sic) syst\u00e8me de sant\u00e9\u00a0\u00bb qui cr\u00e9e le Syst\u00e8me National des Donn\u00e9es de Sant\u00e9 (SNDS). Il s\u2019agit officiellement d\u2019am\u00e9liorer l\u2019acc\u00e8s aux donn\u00e9es de sant\u00e9 afin que \u00ab\u00a0leurs potentialit\u00e9s soient utilis\u00e9es au mieux dans l\u2019int\u00e9r\u00eat de la collectivit\u00e9\u00a0\u00bb. Derri\u00e8re ce syst\u00e8me de fichiers, il y a initialement deux objectifs\u00a0: produire des donn\u00e9es pour la recherche et am\u00e9liorer les outils d\u2019\u00e9valuation, c\u2019est-\u00e0-dire de contr\u00f4le budg\u00e9taire des structures de soin. En pratique, c\u2019est un coup d\u2019acc\u00e9l\u00e9rateur \u00e0 la r\u00e9colte et \u00e0 la mise en commun des fichiers de sant\u00e9 et le passage vers ce qu\u2019on appelle les donn\u00e9es massives ou \u00ab\u00a0big data\u00a0\u00bb en sant\u00e9. Le \u00ab\u00a0big data\u00a0\u00bb, c\u2019est quoi\u00a0? C\u2019est une grosse quantit\u00e9 de donn\u00e9es qui proviennent de sources diff\u00e9rentes et qui sont agr\u00e9g\u00e9es tr\u00e8s rapidement au sein d\u2019un seule et m\u00eame infrastructure. Car ce qu\u2019on appelle l\u2019intelligence artificielle<em> s<\/em>ous sa forme la plus r\u00e9cente <em>\u2013<\/em> qui n\u2019a rien \u00e0 voir avec l\u2019intelligence <em>\u2013<\/em> ne peut fonctionner sans une \u00e9norme quantit\u00e9 de donn\u00e9es. Avec la nouvelle grosse Plateforme, qui \u00e0 terme devrait centraliser des dizaines de paquets de fichiers, il s\u2019agit donc de cr\u00e9er une source intarissable de \u00ab\u00a0donn\u00e9es de sant\u00e9\u00a0\u00bb destin\u00e9es \u00e0 alimenter des algorithmes. Des algorithmes, pourquoi faire\u00a0? Quelles sont les donn\u00e9es stock\u00e9es et trait\u00e9es par Microsoft\u00a0? Comment sont-elles anonymis\u00e9es\u00a0? Qui pourra y acc\u00e9der, pour quels motifs et suivant quelle proc\u00e9dure\u00a0?<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Mais aussi, comment penser d\u2019autres mani\u00e8res d\u2019organiser le traitement informatique des donn\u00e9es de sant\u00e9 qui permettraient r\u00e9ellement d\u2019am\u00e9liorer la qualit\u00e9 des soins et le bien-\u00eatre des personnes\u00a0? Est-ce que l\u2019intelligence artificielle, c\u2019est-\u00e0-dire le traitement algorithmique de milliards de donn\u00e9es individuelles, doit \u00eatre utilis\u00e9e en m\u00e9decine\u00a0? C\u2019est autour de ces questions que nous avons rencontr\u00e9 des membres du <a href=\"https:\/\/interhop.org\/\">collectif inter-hop<\/a>, qui s\u2019est cr\u00e9\u00e9 contre la logique de centralisation des donn\u00e9es de sant\u00e9 et pour un partage du savoir en informatique m\u00e9dicale. Il regroupe des informaticiens et des soignants partisans des logiciels libres et d\u2019une utilisation autonome des donn\u00e9es de sant\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9chelle locale.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>lundimatin\u00a0: La \u00ab\u00a0Plateforme des donn\u00e9es de Sant\u00e9\u00a0\u00bb, mise en fonction de mani\u00e8re pr\u00e9cipit\u00e9e sous couvert d\u2019urgence sanitaire en avril 2020 remplace l\u2019\u00ab\u00a0Institut national des donn\u00e9es de sant\u00e9\u00a0\u00bb qui jusqu\u2019\u00e0 pr\u00e9sent g\u00e9rait les principaux fichiers de donn\u00e9es de sant\u00e9. Qu\u2019est-ce qui change avec la nouvelle Plateforme\u00a0? Commen\u00e7ons, si vous le voulez bien, par le contenu. Quelles sont les donn\u00e9es qui vont \u00eatre ou qui sont d\u00e9j\u00e0 centralis\u00e9es dans la Plateforme\u00a0?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Collectif Inter-Hop\u00a0:<\/strong> A l\u2019origine, quand il a commenc\u00e9 \u00e0 fonctionner en 2017, le Syst\u00e8me national des donn\u00e9es de sant\u00e9 \u00e9tait constitu\u00e9 de trois fichiers principaux, trois bases de donn\u00e9es m\u00e9dico-administratives\u00a0: D\u2019abord, les donn\u00e9es de l\u2019Assurance Maladie, c\u2019est \u00e0 dire en gros le fichier contenant les informations li\u00e9es aux remboursement des soins et des m\u00e9dicaments op\u00e9r\u00e9s par la Caisse Nationale d\u2019Assurance Maladie. On y trouve donc, en face de votre num\u00e9ro de s\u00e9curit\u00e9 sociale, quels m\u00e9decins vous avez consult\u00e9s tels jours, quels m\u00e9dicaments vous prenez, depuis quand, etc. Ensuite, il y a les donn\u00e9es qui proviennent des h\u00f4pitaux\u00a0: le plus t\u00f4t possible apr\u00e8s la sortie de chaque patient, les h\u00f4pitaux doivent \u00e9tablir un \u00ab\u00a0r\u00e9sum\u00e9 de sortie standardis\u00e9\u00a0\u00bb (RSS). Cette fiche informatique contient tout un tas de donn\u00e9es, notamment la date de naissance du patient, son sexe, son code postal, la date d\u2019entr\u00e9e et de sortie et le diagnostic principal (les diagnostics sont cod\u00e9s, codifi\u00e9s, d\u2019apr\u00e8s une classification internationale des maladies \u00e9dit\u00e9e par l\u2019OMS). Cette grosse base de donn\u00e9es &#8211; bizarrement appel\u00e9e Programme de M\u00e9dicalisation du Syst\u00e8me d\u2019Information (PMSI) &#8211; \u00e9tait jusqu\u2019alors essentiellement utilis\u00e9e pour faire du contr\u00f4le de gestion des \u00e9tablissements hospitaliers et c\u2019est notamment en se basant sur ce fichier que l\u2019\u00c9tat d\u00e9cide du montant allou\u00e9 \u00e0 chaque h\u00f4pital.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Les remboursements, les s\u00e9jours hospitaliers et enfin, dernier gros fichier, celui des d\u00e9c\u00e8s ou plus exactement des \u00ab\u00a0causes m\u00e9dicales des d\u00e9c\u00e8s\u00a0\u00bb\u00a0: lorsqu\u2019une personne meurt, un\u00b7e m\u00e9decin \u00e9tablit syst\u00e9matiquement un certificat de d\u00e9c\u00e8s qui indique, entre autres, l\u2019\u00e2ge de la personne, son sexe, la cause, le jour et le lieu de sa mort. Depuis peu, les m\u00e9decins ont la possibilit\u00e9 de r\u00e9diger ces certificats \u00ab\u00a0en ligne\u00a0\u00bb, sur leur tablette et m\u00eame depuis leur t\u00e9l\u00e9phone. Officiellement, l\u2019innovation est cens\u00e9e permettre d\u2019acc\u00e9l\u00e9rer la \u00ab\u00a0production des indicateurs d\u2019alerte\u00a0\u00bb et m\u00eame de renforcer la confidentialit\u00e9 des donn\u00e9es gr\u00e2ce aux proc\u00e9dures de chiffrement\u2026.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Avec la loi du 24\u00a0juillet 2019, le \u00ab\u00a0Syst\u00e8me national des donn\u00e9es de sant\u00e9\u00a0\u00bb voit son p\u00e9rim\u00e8tre \u00e9largi de mani\u00e8re consid\u00e9rable puisqu\u2019il a vocation \u00e0 recueillir \u00ab\u00a0l\u2019ensemble des donn\u00e9es collect\u00e9es lors des actes pris en charge par l\u2019assurance maladie\u00a0\u00bb\u00a0[<a href=\"https:\/\/lundi.am\/pieuvre-microsoft#nb1\">1<\/a>] C\u2019est tout simplement \u00e9norme puisque cela recouvre l\u2019ensemble des donn\u00e9es de sant\u00e9 des 67 millions de personnes vivant en France. Ce sont toutes les donn\u00e9es cliniques recueillies par les soignants, les pharmaciens, les centres hospitaliers (dates d\u2019entr\u00e9e et de sortie, diagnostic, traitement administr\u00e9s, r\u00e9sultats d\u2019examens compl\u00e9mentaires, comptes-rendus m\u00e9dicaux, g\u00e9nomique et imagerie m\u00e9dicale). Mais aussi des donn\u00e9es issues de protocoles de recherche, comme celles attach\u00e9es \u00e0 la \u2019cohorte\u2019 CONSTANCE, &#8211; on appelle cohorte un groupe de personnes engag\u00e9es dans une m\u00eame \u00e9tude \u00e9pid\u00e9miologique &#8211; constitu\u00e9e de 200 000 adultes \u00e2g\u00e9s de 18 \u00e0 69 ans\u00a0[<a href=\"https:\/\/lundi.am\/pieuvre-microsoft#nb2\">2<\/a>]<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Mais ce n\u2019est pas tout\u00a0: par exemple une des premi\u00e8res bases de donn\u00e9es \u00e0 avoir \u00e9t\u00e9 int\u00e9gr\u00e9e \u00e0 la nouvelle Plateforme est le fichier OSCOUR\u00ae (Organisation de la surveillance coordonn\u00e9e des urgences\u00a0; les bureaucrates raffolent des acronymes). Cette base, g\u00e9r\u00e9e par Sant\u00e9 publique France, excroissance du minist\u00e8re de la Sant\u00e9, couvre plus de 80\u00a0% des passages aux urgences en France. Pour chaque patient admis aux urgences, elle recueille les \u00e9l\u00e9ments suivants\u00a0: code postal de r\u00e9sidence, date de naissance, sexe, date et heure d\u2019entr\u00e9e et de sortie, dur\u00e9e de passage, mode d\u2019entr\u00e9e, provenance, mode de transport, classification de gravit\u00e9, diagnostic principal et associ\u00e9s, mode de sortie, destination pour les patients mut\u00e9s ou transf\u00e9r\u00e9s. On voit que, pour cette seule base de donn\u00e9es, les informations collect\u00e9es sont tr\u00e8s nombreuses et pr\u00e9cises.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Il faut mentionner aussi le fichier SI-VIC constitu\u00e9 dans la foul\u00e9e des attentats de 2015 officiellement pour que, face \u00e0 une situation exceptionnelle, l\u2019Etat puisse rapidement d\u00e9nombrer les bless\u00e9s et les r\u00e9partir au mieux dans les h\u00f4pitaux. Th\u00e9oriquement, le fichier est purement administratif\u00a0: il contient notamment les noms et pr\u00e9noms, la nationalit\u00e9, la date de naissance et le sexe de la personne mais ne doit comporter aucune information d\u2019ordre m\u00e9dical. Pourtant, d\u2019apr\u00e8s le Canard Encha\u00een\u00e9 du 17\u00a0avril 2020\u00a0[<a href=\"https:\/\/lundi.am\/pieuvre-microsoft#nb3\">3<\/a>], certaines fiches de personnes admises dans les h\u00f4pitaux de Paris en 2019, en marge des manifestations de gilets jaunes, faisaient mention de la nature des blessures, permettant ainsi d\u2019identifier et, donc, de tracer les manifestants bless\u00e9s. Cela confirme que le fichage est toujours \u00e0 haut risque pour la libert\u00e9. Et avec la nouvelle Plateforme Nationale des Donn\u00e9es de Sant\u00e9, on entre encore dans une autre dimension, puisque tout est centralis\u00e9 chez Microsoft Azure&#8230;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Un mot pour finir sur les fichiers\u00a0: sous le r\u00e9gime de l\u2019\u00e9tat d\u2019urgence sanitaire, trois nouvelles bases de donn\u00e9es ont \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9es autour de l\u2019infection au Covid-19\u00a0: Contact Covid, Stop Covid et \u00ab\u00a0SI-DEP\u00a0. Contact Covid par exemple regroupe les donn\u00e9es recueillies par les \u00ab\u00a0brigades d\u2019anges gardiens\u00a0\u00bb de la Caisse d\u2019assurance maladie et concernent notamment l\u2019identit\u00e9, les coordonn\u00e9es et le lieu de travail des personnes d\u00e9clar\u00e9es comme \u00ab\u00a0contact\u00a0\u00bb par le patient infect\u00e9. SIDEP, de son c\u00f4t\u00e9, regroupe les r\u00e9sultats des tests biologiques permettant le diagnostic du Covid. Ces fichiers sont des menaces incroyables car ils peuvent justifier des intrusions tr\u00e8s profondes dans nos vies, via l\u2019acc\u00e8s jug\u00e9 crucial \u00e0 nos\u00a0donn\u00e9es\u00a0m\u00e9dicales.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>En principe, sur la Plateforme, toutes les donn\u00e9es doivent \u00eatre \u00ab\u00a0anonymis\u00e9es\u00a0\u00bb ou plut\u00f4t \u00ab\u00a0pseudonymis\u00e9es\u00a0\u00bb. Pouvez-vous nous expliquer ce concept de pseudonymisation et en quoi la concentration des donn\u00e9es dites pseudonymis\u00e9es affaiblit leur anonymisation\u00a0? <\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Il faut distinguer la pseudonymisation de l\u2019anonymisation. Dans le domaine de la recherche scientifique, qui est cens\u00e9e \u00eatre un des premiers objectifs de la Plateforme, l\u2019anonymisation n\u2019est pas de mise car le meilleur, et sans doute le seul, moyen d\u2019anonymiser des donn\u00e9es consiste, en gros, \u00e0 les m\u00e9langer de fa\u00e7on totalement al\u00e9atoire. Mais naturellement, si on proc\u00e8de de la sorte, les donn\u00e9es ne repr\u00e9sentent plus la r\u00e9alit\u00e9 et leur int\u00e9r\u00eat pour la recherche, notamment en sant\u00e9, dispara\u00eet compl\u00e8tement. La pseudonymisation est alors une sorte de compromis qui consiste \u00e0 faire dispara\u00eetre certaines donn\u00e9es directement identifiantes (nom, pr\u00e9nom, num\u00e9ro de s\u00e9curit\u00e9 sociale, date de naissance, code postal&#8230;) ou \u00e0 les remplacer par des donn\u00e9es indirectement identifiantes (alias, cl\u00e9 de cryptage).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">C\u2019est la Caisse nationale d\u2019assurance maladie qui est \u00ab\u00a0responsable\u00a0\u00bb des op\u00e9rations permettant la connexion entre les diff\u00e9rents fichiers (on parle d\u2019appariement) puis de la pseudonymisation des donn\u00e9es, laquelle intervient donc avant que les fichiers n\u2019arrivent chez Microsoft.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Le probl\u00e8me c\u2019est, qu\u2019en pratique, avec les donn\u00e9es simplement pseudonymis\u00e9es, il est toujours possible de remonter \u00e0 l\u2019identit\u00e9 de la personne concern\u00e9e. Par exemple, si la nuit du 3\u00a0d\u00e9cembre 2019, une ou deux personnes sont admises au service des urgences de Nantes pour une appendicite aigu\u00eb, m\u00eame si le fichier OSCOUR ne contient pas leur nom, on pourrait tr\u00e8s facilement les retrouver en recoupant le fichier OSCOUR avec le fichier de l\u2019h\u00f4pital de jour qui les a re\u00e7ues ou avec le fichier des remboursements de soin ou de m\u00e9dicament. L\u2019Universit\u00e9 de Louvain et l\u2019Imperial College de Londres ont montr\u00e9 que 83% des Am\u00e9ricains peuvent \u00eatre r\u00e9-identifi\u00e9s en utilisant seulement trois variables\u00a0: le genre, la date de naissance et le code postal, donn\u00e9es qui sont par exemple compil\u00e9es dans le fichier OSCOUR. En pr\u00e9sence de 15 variables, la personne peut \u00eatre r\u00e9-identifi\u00e9e dans 99,98% des cas.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La num\u00e9risation du monde permet \u00e0 chacun de nos faits et gestes d\u2019\u00eatre enregistr\u00e9s, analys\u00e9s, exploit\u00e9s et \u00e9ventuellement interpr\u00e9t\u00e9s. Cette nouvelle Plateforme g\u00e9ante a pour vocation d\u2019interconnecter plusieurs dizaines de fichiers et des milliers de donn\u00e9es de sant\u00e9. Plus on lie entre elles les bases de donn\u00e9es, plus le risque de r\u00e9-identification est \u00e9lev\u00e9. D\u00e9sormais, les personnes qui se font soigner en France, et dont les donn\u00e9es de sant\u00e9 alimenteront la Plateforme, pourront toujours \u00eatre identifi\u00e9es par ceux qui, via les administrateurs du r\u00e9seau Microsoft, acc\u00e9deront aux serveurs. Peu importe que cela soit interdit par la loi, l\u2019histoire r\u00e9cente nous a montr\u00e9 que les textes l\u00e9gaux ne sont pas des garanties suffisantes pour prot\u00e9ger notre vie priv\u00e9e. A partir du moment o\u00f9 une op\u00e9ration est techniquement possible, il faut s\u2019attendre \u00e0 ce qu\u2019elle soit mise en \u0153uvre par les GAFAMs\u00a0[<a href=\"https:\/\/lundi.am\/pieuvre-microsoft#nb4\">4<\/a>] ou par les services r\u00e9pressifs des \u00c9tats.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Pourriez-vous nous expliquer le r\u00f4le de ce fameux \u00ab\u00a0Cloud\u00a0\u00bb, ces machines qui, au-del\u00e0 de stocker les donn\u00e9es, les lisent et les traitent\u00a0? <\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8230;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Big Data, algorithme et intelligence artificielle, un collectif de soignants et d\u2019informaticiens s\u2019oppose au gouvernement<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-7935","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-non-classe"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.quieryavenir.fr\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7935","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.quieryavenir.fr\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.quieryavenir.fr\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.quieryavenir.fr\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.quieryavenir.fr\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7935"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.quieryavenir.fr\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7935\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":7936,"href":"https:\/\/www.quieryavenir.fr\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7935\/revisions\/7936"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.quieryavenir.fr\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7935"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.quieryavenir.fr\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7935"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.quieryavenir.fr\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7935"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}